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                                                      发稿时间:2020-06-05 05:22:24

                                                      ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                      TOUS一批次吊坠明示纯度“925银”

                                                      因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                      根据病痛挑战基金会调研数据,2017年,我国79.3%的罕见病患者、80.6%的主治医生将药物治疗作为首要选择,远高于手术和康复方式的选择。但由于适用人群有限、需求少、成本高等因素限制,致力于罕见病药物相关的企业并不多。针对全球7000多种罕见病,目前只有极少数能够找到有效药物。

                                                      不要轻信商家的广告宣传和图片,不要贪图便宜购买打折力度很大、优惠很多的商品。如果旅游途中购买了当地的金银珠宝,一定要及时向商家索要销售发票,一旦发生质量纠纷,可以维护自己的合法权益。

                                                      贵金属因为有较高的设计价值、工艺价值和纪念价值而成为市场青睐和投资的热门选项。市面上的贵金属质量如何?6月2日,上海市市场监管局发布贵金属饰品质量抽检情况。经检测,有40批次不合格,不合格检出率为20.0%。不合格项目主要是贵金属纯度、质量、印记标识及标签标识。

                                                      “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                      通告还显示,1批次贵金属质量不合格,涉嫌缺斤少两。

                                                      另有21批次贵金属印记标识不合格。主要存在化学元素符号表示错误、贵金属材料缺失、贵金属纯度表示错误、生产厂家代号缺少等四方面问题。标识属于国家强制性标准,按照标准要求,印记内容应包括厂家代号、材料及纯度。印记标识不合格,容易误导消费者。

                                                      近期,上海市市场监管局集中执法力量对黄浦、静安、浦东、杨浦、虹口等13个区54家黄金珠宝专卖店、专业市场、商场、超市销售的55个品牌200批次足金项链、18K金手链、铂Pt950手镯、足银手镯等贵金属饰品进行了市场检查和质量抽检。